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Sommaire: Au cours de la première année suivant le diagnostic de sclérose en plaques, 60 % des patients ressentent de la fatigue, 50 % ressentent de la douleur, 47 % présentent des symptômes de dépression et 39 % signalent une anxiété accrue. Les chercheurs affirment que des thérapies urgentes et non pharmaceutiques devraient être fournies aux patients nouvellement diagnostiqués atteints de SEP pour aider à réduire à la fois la douleur et les symptômes de santé mentale.

La source: Université de Washington

Deux études récemment publiées par des chercheurs de UW Medicine indiquent que les cliniciens devraient offrir une aide non pharmaceutique pour la douleur, la fatigue, la dépression ou l’anxiété au moment du diagnostic pour les patients atteints de sclérose en plaques, plutôt que d’attendre.

La première étude, publiée dans l’édition d’avril 2022 du Journal de la sclérose en plaques, ont noté que des niveaux cliniquement significatifs de douleur, de fatigue et de dépression, ainsi que d’anxiété, étaient couramment observés chez les patients nouvellement diagnostiqués. Les résultats ont également indiqué qu’un dépistage rapide était nécessaire si la qualité de vie devait être maintenue et optimisée.

“Le retour à la maison était que nous avons trouvé ces symptômes, douleur, fatigue, dépression et anxiété assez répandus” au moment du diagnostic, a déclaré Kevin Alschuler, chercheur principal de cette étude de recherche financée par la National MS Society. Alschuler dirige le service de psychologie au centre de sclérose en plaques de UW Medicine.

L’étude a révélé que 60 % des patients souffraient de fatigue ; 50% ont ressenti de la douleur et 47% ont souffert de dépression, dont 39% ont ressenti de l’anxiété au cours de la première année suivant le diagnostic.

“Nous voulons régler ce problème immédiatement, plutôt que 5 ou 10 ans plus tard”, a-t-il déclaré.

Selon la National Multiple Sclerosis Society, plus d’un million de personnes vivent avec la SEP aux États-Unis. Une majorité vit dans des climats plus frais, comme le Nord-Ouest. La maladie, pour laquelle il n’y a pas de remède connu ni de cause exacte, fonctionne en déclenchant le système immunitaire de l’organisme pour attaquer le cerveau et la moelle épinière.

Les dommages qui en résultent pour la myéline – la couche protectrice autour des fibres nerveuses – perturbent les signaux vers et depuis le cerveau. Le résultat est un engourdissement, des problèmes de mémoire, des douleurs, de la fatigue ou même une paralysie.

Cette étude, ainsi qu’une étude complémentaire publiée dans l’édition imprimée de mai du Journal de neurologie, ont suivi la même cohorte de patients – en grande partie blancs et de sexe féminin – tout au long de la première année suivant leur diagnostic. Au total, les études ont suivi 230 patients.

Les patients ont été recrutés au centre de sclérose en plaques UW Medicine et au MS Center du Swedish Neuroscience Institute entre 2014 et 2018.

La deuxième étude a examiné la qualité de vie des patients immédiatement après, à deux mois, trois mois, six mois, neuf mois puis un an après le diagnostic. Les résultats de l’étude ont montré qu’en moyenne, la qualité de vie était largement stable tout au long de l’année, une découverte qui a surpris les chercheurs.

“Les patients nouvellement diagnostiqués doivent faire face à l’impact émotionnel du diagnostic, ainsi qu’à de nombreux tests et à la prise de décision en matière de traitement”, a noté Alschuler, qui était l’auteur principal de l’étude.

“Les résultats ont montré qu’en moyenne, s’ils arrivaient et se débrouillaient bien au moment du diagnostic, ils avaient tendance à rester ainsi tout au long de la première année”, a déclaré Alschuler. “S’ils étaient en difficulté, ils avaient aussi tendance à le rester.”

Alschuler et sa collègue Dawn Ehde s’intéressent tous deux aux interventions non pharmaceutiques précoces pour les symptômes courants des patients atteints de SEP. Ehde est psychologue clinicien et titulaire de la chaire Nancy and Buster Alvord Endowed Professorship in MS Research au sein du département de médecine de réadaptation de l’UW School of Medicine.

Plusieurs fois, les patients avaient été confrontés aux symptômes des années avant un diagnostic formel, ont tous deux noté.

L’étude a révélé que 60 % des patients souffraient de fatigue ; 50% ont ressenti de la douleur et 47% ont souffert de dépression, dont 39% ont ressenti de l’anxiété au cours de la première année suivant le diagnostic. L’image est dans le domaine public

“Grâce à l’autogestion des symptômes, y compris la thérapie cognitivo-comportementale, nous aidons les patients à développer leurs capacités d’adaptation, en particulier dans les domaines de la fatigue et de la douleur”, a déclaré Ehde, co-auteur de l’étude sur la qualité de vie publiée ce mois-ci.

Avec Alschuler, elle a publié des études démontrant l’efficacité de telles interventions chez des personnes atteintes de SP depuis des années. Ehde était également l’un des principaux auteurs de l’étude d’avril. qui a examiné la trajectoire des symptômes un an après un diagnostic de SEP.

“Nous leur apprenons à utiliser des stratégies telles que la relaxation ou les techniques de méditation de pleine conscience, ainsi qu’à se rythmer pour réduire la fatigue et mieux gérer le stress”, a-t-elle déclaré. « Les patients qui acquièrent ces compétences constatent souvent que non seulement leur douleur et leur fatigue diminuent, mais qu’ils sont capables de faire plus de ce qui est important pour eux malgré leur SEP.

La prochaine étape pour l’équipe consiste à explorer les options d’interventions précoces pour aider les patients nouvellement diagnostiqués. Dans ce sens, Alschuler a travaillé avec son collègue Ivan Molton, un autre psychologue clinicien, pour développer une intervention visant à aider les patients nouvellement diagnostiqués à faire face à l’incertitude qui est au cœur de la vie avec la SEP.

Leur étude pilote de 2019 a examiné l’impact de la promotion de la tolérance à l’incertitude sur l’amélioration de la qualité de vie et la réduction de l’anxiété. Ils ont suivi cela avec un essai clinique plus vaste qui a récemment terminé la collecte de données, a déclaré Alschuler. Les résultats de cette étude sont attendus plus tard cette année.

À propos de cette actualité de la recherche sur la sclérose en plaques

Auteur: Bureau de presse
La source: Université de Washington
Contact: Bureau de presse – Université de Washington
Image: L’image est dans le domaine public

Recherche originale : Accès fermé.
“Prévalence, cooccurrence et trajectoires de la douleur, de la fatigue, de la dépression et de l’anxiété dans l’année suivant le diagnostic de sclérose en plaques” par Thomas R Valentine et al. Journal de la sclérose en plaques

Accès fermé.
“Qualité de vie chez les personnes nouvellement diagnostiquées avec une sclérose en plaques ou un syndrome cliniquement isolé” par Kevin N. Alschuler et al. Journal de neurologie


Résumé

Prévalence, cooccurrence et trajectoires de la douleur, de la fatigue, de la dépression et de l’anxiété dans l’année suivant le diagnostic de sclérose en plaques

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Arrière plan:

La douleur, la fatigue, la dépression et l’anxiété sont courantes dans la sclérose en plaques, mais on sait peu de choses sur la présence, la cooccurrence et les trajectoires de ces symptômes dans l’année suivant le diagnostic de sclérose en plaques (SEP).

Objectifs:

Déterminer, au cours de l’année suivant le diagnostic : (1) les taux de douleur, de fatigue, de dépression et d’anxiété ; (2) les taux de cooccurrence des symptômes ; et (3) stabilité/changement de la sévérité des symptômes.

Méthodes :

Adultes nouvellement diagnostiqués atteints de SP/syndrome cliniquement isolé (N = 230) ont rempli des mesures d’auto-évaluation de la douleur, de la fatigue, de la dépression et de l’anxiété à 1, 2, 3, 6, 9 et 12 mois après le diagnostic de SEP. La signification clinique a été définie sur la base de seuils standardisés. Des statistiques descriptives et des diagrammes de Sankey caractérisent les taux et les trajectoires.

Résultats:

Les participants ont approuvé des symptômes cliniquement significatifs à un moment donné de l’année suivant le diagnostic à des taux de 50,9 % pour la douleur, 62,6 % pour la fatigue, 47,4 % pour la dépression et 38,7 % pour l’anxiété. La majorité des patients présentaient des symptômes concomitants : 21,3 % avec deux, 19,1 % avec trois et 17,4 % avec quatre. Les proportions de patients présentant des symptômes cliniquement significatifs étaient généralement stables dans le temps ; cependant, les taux de développement/récupération des symptômes ont révélé des fluctuations au niveau individuel.

Conclusion :

La douleur, la fatigue, la dépression et l’anxiété sont fréquentes chez les personnes nouvellement diagnostiquées. Un dépistage rapide et des interventions fondées sur des preuves sont nécessaires pour optimiser la qualité de vie.


Résumé

Qualité de vie des personnes nouvellement diagnostiquées avec une sclérose en plaques ou un syndrome cliniquement isolé

Arrière plan

On sait peu de choses sur la qualité de vie (QOL) au moment du diagnostic de sclérose en plaques (SEP) ou de syndrome clinique isolé (SCI) et sur son évolution au cours de la période d’adaptation critique qui suit immédiatement un nouveau diagnostic.

Objectifs

(1) décrire la trajectoire de la qualité de vie au cours de la première année suivant le diagnostic de SEP/SCI et (2) examiner les associations de facteurs démographiques et biopsychosociaux avec la qualité de vie au départ et à mesure qu’elle évolue au cours de la première année suivant le diagnostic de SEP/SCI.

Méthodes

Les participants étaient N= 250 personnes nouvellement diagnostiquées avec la SEP ou le SCI. Les participants ont rempli des évaluations d’auto-évaluation de la qualité de vie, des données démographiques et des facteurs biopsychosociaux à 1, 2, 3, 6, 9 et 12 mois après le diagnostic à l’aide de mesures validées.

Résultats

A 1 mois post-diagnostic, QOL M= 75,2/100 avec des évaluations ultérieures révélant des notes cohérentes en moyenne. La modélisation a révélé un petit nombre de variables prédictives de la qualité de vie au départ et/ou de l’évolution de la qualité de vie au fil du temps.

Conclusion

La qualité de vie au cours de la première année suivant le diagnostic de SEP/CIS était, en moyenne, élevée et stable. Un sous-ensemble de facteurs modifiables à travers le spectre biopsychosocial était associé au niveau de base de la qualité de vie et au changement de la qualité de vie au fil du temps. La stabilité de la qualité de vie suggère que les patients peuvent être évalués tôt après le diagnostic pour les variables clés qui sont prédictives de la qualité de vie actuelle et future.